Lymphœdème : de l’errance diagnostique à la guérison de l’estime de soi.
Le Début d’un Long Combat
À seulement 11 ans, une brésilienne et future coiffeuse, a ressenti les premiers signaux discrets : un gonflement et une légère rigidité dans sa jambe gauche, sans douleur notable. L’inquiétude a conduit sa famille à consulter une multitude de médecins, d’abord dans sa ville de Capinzal, Santa Catarina, puis à Florianópolis, la capitale. L’attente du diagnostic fut une épreuve de quatre années, durant lesquelles l’enflure n’a fait que progresser.
Des Années d’Incertitude
Durant cette période d’incertitude, Diojane a enchaîné les examens : tests de laboratoire et imagerie médicale variés. Sa vie d’adolescente s’est trouvée bouleversée ; des activités simples, comme le sport scolaire, ont dû être interrompues. Face à l’incompréhension médicale, elle a même entendu des pronostics dramatiques, allant de la nécessité d’une amputation à la possibilité d’une tumeur.
C’est à 14 ans que sa famille l’a emmenée à São Paulo, dans un hôpital spécialisé en oncologie. « En réalité, le médecin m’a annoncé que je souffrais de lymphœdème. Il a été très clair : la maladie est incurable et son aggravation est certaine en l’absence de soins », a-t-elle confié au magazine Marie Claire.
Grossesse et Première Rupture
Le diagnostic apportait une certitude, mais aussi de nouvelles peurs. De retour chez elle, un autre médecin lui a annoncé qu’une grossesse serait impossible. « Je suis rentrée en larmes, car c’était mon plus grand rêve », se souvient-elle. Néanmoins, à 18 ans, après avoir consulté un nouveau spécialiste qui l’avertissait des risques d’aggravation future, elle a pris une décision courageuse : devenir mère.
La grossesse fut gérée de près. L’œdème fut maintenu sous contrôle grâce à un drainage lymphatique quotidien, du repos strict et un traitement pour stimuler la circulation sanguine. Toutefois, la période qui a suivi l’accouchement a marqué un tournant dramatique : la condition s’est aggravée, et Diojane a décidé de stopper ses soins.
« J’ai pris la décision de ne plus aller à aucun rendez-vous. Je me suis laissée porter par la vie, abandonnant complètement toute forme de suivi médical. La seule chose que je conservais, c’était le port de bas de contention », a-t-elle expliqué.
La Spirale de l’Aggravation
Sans suivi adéquat, le lymphœdème a connu une progression fulgurante. La patiente raconte que son membre a triplé de volume, devenant si rigide qu’il était impossible de le plier. « Je traînais ma jambe. Plus aucun vêtement, plus aucune chaussure n’était adapté », témoigne-t-elle.
À l’âge de 31 ans, une douleur aiguë la réveille lorsqu’elle tente de poser le pied au sol. Hospitalisée d’urgence, son état dégénère en infection généralisée (septicémie), causée par une bactérie qui a pénétré la zone touchée et s’est propagée.
Après avoir frôlé le pire aux soins intensifs et essuyé la déception des médecins, elle est libérée au bout d’un mois. Malgré cet avertissement, elle retombe dans la négligence, jusqu’à ce qu’une nouvelle crise la ramène à l’hôpital un an plus tard. « Là, j’ai paniqué. J’ai compris que négliger le lymphœdème est un engrenage qui mène à une succession d’infections, comme l’érysipèle. J’en ai eu six à ce jour », dit-elle. Ce fut le déclic : elle a enfin entrepris une recherche sérieuse de traitement.
Renaissance et Engagement
C’est en découvrant qu’un cousin éloigné souffrait de la même pathologie qu’elle a réalisé l’existence d’une composante génétique à sa maladie. Par l’intermédiaire de ce proche, elle a rencontré une physiothérapeute spécialisée à Caxias do Sul, Rio Grande do Sul. Elle s’y est rendue pour se former à une technique de référence : le bandage compressif multicouche, une méthode intensive utilisant des bandes sur le membre affecté.
Depuis, Diojane suit un protocole rigoureux incluant le port du bandage presque 24 heures sur 24, un drainage mécanique quotidien par botte pneumatique, des drainages manuels hebdomadaires, et de la musculation.
Grâce à ces soins, sa jambe a dégonflé de manière spectaculaire. « Ma vie a complètement changé. Je vis enfin vraiment. Avant, je ne m’aimais pas et j’avais honte de ma jambe. Pour la première fois depuis l’âge de 15 ans, j’ai remis une jupe », se réjouit-elle.
Aujourd’hui, Bentas utilise les réseaux sociaux pour sensibiliser le public à la maladie. Elle envisage également une liposuccion ciblée sur le membre.
Son engagement est allé plus loin : touchée par les nombreux témoignages qu’elle recevait, elle a créé un groupe Telegram exclusivement dédié aux personnes atteintes de lymphœdème. Ce groupe rassemble plus de 100 participants et organise des rencontres mensuelles en visio-conférence avec la physiothérapeute qui la suit, qui offre bénévolement ses conseils.
« Mon but est de démocratiser la connaissance sur le lymphœdème. Il y a des gens qui vivent avec depuis 40 ans sans savoir qu’un traitement existe. Même certains médecins sont mal informés. Chaque jour, je reçois des messages de personnes qui, après avoir vu mes vidéos, ont osé s’examiner et chercher de l’aide », conclut-elle.
Qu’est-ce que le Lymphœdème ? (Section Explicative)
Le lymphœdème est une affection caractérisée par une accumulation anormale de liquide lymphatique dans les tissus, se manifestant le plus souvent par un gonflement (œdème) des membres, inférieurs ou supérieurs. Cette pathologie touche statistiquement davantage les femmes, particulièrement celles ayant subi une chirurgie ou des traitements pour un cancer du sein (comme l’ablation des ganglions lymphatiques ou la radiothérapie).
Des facteurs hormonaux et anatomiques augmentent la susceptibilité des femmes à cette maladie, qui peut également être déclenchée par une composante génétique.
Le lymphœdème est souvent confondu avec le lipœdème, une affection liée à des dépôts anormaux de graisse. Dans certains cas, les deux troubles peuvent coexister, rendant le processus de diagnostic et de traitement plus complexe.
Les symptômes principaux sont une sensation de lourdeur ou d’inconfort, une rigidité de la peau, et une augmentation visible du volume du membre. Des signes indirects incluent des accessoires (bagues, montres) qui deviennent serrés. Dès l’apparition de l’un de ces signes, une consultation médicale rapide est cruciale pour un diagnostic précoce.
Bien qu’il soit incurable, le lymphœdème est efficacement contrôlable par une approche multidisciplinaire. Celle-ci comprend le drainage lymphatique manuel, l’utilisation de vêtements ou bandages compressifs, une kinésithérapie spécifique et des soins cutanés méticuleux. Dans les situations avancées, une intervention chirurgicale peut être envisagée (ex. : anastomose lymphoveineuse ou greffe de ganglions).
L’impact de la maladie va au-delà du physique, générant des conséquences émotionnelles dues à la limitation des mouvements, la difficulté dans les activités quotidiennes, et une atteinte directe à l’estime de soi. Un soutien psychologique est donc indispensable dans le parcours de soin.
